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A HISTÓRIA DOMITILA E SUA FAMÍLIA

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Contatos com a familia:

Givaldo Ferreira da Silva (pai) e Ivanize (mãe)

Primeira Travessa 27 de março, n.33-Águas
Compridas - Olinda - PE

Telefone para contato: (81) 3231.2156
(81) 3443.8259

 

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Desde aproximadamente un ano y medio de edad que la menor Domitila ,inició su enfermedad com mudanzas de comportamiento, dejando de adquirir nuevas normas de desarrollo, siendo la primera pérdida ,la de la capacidad de hablar, seguida de desarrollar movimientos atípicos, estereotipados de fregarse las manos, llevarlas a la boca, no controlar la saliva, y, los padres extranaban su indiferencia al ambiente y a los estímulos afectivos.

Empezó su jornada a varios especialistas como: Otorrinolaringólogos, para investigar la audición com resultados normales,Psicólogos, para evaluar el comportamiento y, finalmente, Neurólogos porque empezó a presentar crisis convulsivas, habiendo incluso, entrado en estado de mal epiléptico.Luego de varias investigaciones com tomografía computarizada y resonancia magnética del encéfalo, e, investigaciones para equívocos innatos del metabolismo, se llegó a la conclusión por el estado clínico y resultados de los exámenes, incluyendo el electroencefalograma, tratarse de la enfermedad llamada, síndrome de Rett.

Se trata de una enfermedad neurológica degenerativa, típica del sexo femenino, en que el bebé nace normal y después del sexto mes, empieza a presentar desaceleración del crecimiento craniano y severa pérdida del lenguaje,evoluyendo para un comportamiento autístico, crisis de hiperventilación com periodos de apnea, epilepsia de difícil control, hipotonia, pérdida de peso
( mismo alimentándose bien ) ataxia, inicialmente com dificultad, hasta la pérdida total de la locomoción , limitándose finalmente al lecho, con dificultades ortopédicas, comprometiendo la calidad de vida.

El tratamiento del síndrome de Rett es sintomático, siendo esenciales las fisioterapias motora y respiratoria, para combatir los procesos destructivos y posturas viciosas.

Estimulaciones afectivas familiares no deben ser negligenciadas para no haber pérdida del contacto con el medio ambiente familiar.

En el caso específico de Domitila, hay necesidad de cuidados especiales de enfermería, uso de silla de ruedas, y cama hospitalar tipo Fowler.


-Mirian Bezerra de Souza
Neurología infantil
Agradeçe de Domitila un visita.
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