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ENTREVISTA

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A HISTÓRIA DOMITILA E SUA FAMÍLIA

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Contatos com a familia:


Givaldo Ferreira da Silva (pai) e Ivanize (mãe)

Primeira Travessa 27 de março, n.33-Águas Compridas - Olinda - PE

Telefone para contato: (81) 3231.2156
(81) 3443.8259


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Desde a idade de aproximadamente 1 ano e meio que a menor Domitila iniciou sua doença com mudança de comportamento, deixando de adquirir novas aquisições do desenvolvimento, sendo a primeira perda a capacidade de falar, seguida de desenvolver movimentos atípicos, estereotipados de esfregar as mãos, leva-las á boca, não controlar a saliva, e os pais estranhavam a sua indiferença ao ambiente e aos estímulos afetivos.

Iniciou sua jornada a vários especialistas como, Otorrinolaringologista, para pesquisar a audição com resultados normais, Psicólogos, para avaliar o comportamento e finalmente, Neurologistas porque começou a apresentar crises convulsivas, com tomografia computadorizada e ressonância magnética do encéfalo e pesquisas para erros inatos do metabolismo, chegou-se a conclusão pelo estado clínico e resultados dos exames, incluindo eletroencefalograma, tratar de doença neurológica degenerativa, tipicamente do sexo feminino onde a criança nasce normal e após o sexto mês, começa a apresentar uma desaceleração do crescimento craniano e severa perda da linguagem, evoluindo para um comportamento autístico, crise de hiperventilação com períodos de apnéia, epilepsia de difícil controle, hipotonia, perda de peso (apesar de se alimentar-se bem), ataxia, inicialmente com dificuldade, até a perda total da marcha limitando-se finalmente ao leito, com dificuldades ortopédicas, comprometendo a qualidade de vida.

Os sintomas no início se mostram absolutamente trágicos para os pais que percebem modificações no comportamento de uma criança que nasceu completamente normal e que gradativamente vai perdendo suas habilidades motoras e intelectuais e normalmente, a reação dos pais se divide em aflição e aceitação heróica. É fascinante para nós médicos a observação de como estes pais se envolvem em total cuidados com suas crianças.

Acredito que apesar de toda evolução degenerativa essas crianças mantêm um contato social expresso, no início, com abraços e aceitação de carinho e mais tarde mantêm um canal instintivo de contato com o olhar.

Existem quatro estágios da Síndrome de Rett. No caso de Domitila, a mesma se encontra entre os estágios três e quatro.

Com aparente demência, melhora do aspecto de autista, melhora dos movimentos estereotipados das mãos, regidez progressiva com hiperreflexia, aumento das crises de hiperventilação com apnéia, areofagia,perda de peso, apesar de se alimentar normalmente, bruxismos e alterações posturais em relação as articulações, incluindo escoliose, crises convulsivas que vão reduzindo gradativamente quando entra no quarto estágio enquanto se acentuam os sintomas acima relacionados.

É freqüente neste último estágio, infecções respiratórias, levando a internamentos hospitalares.

O tratamento da síndrome de Rett é sintomático, sendo essenciais as fisioterapias motora e respiratória para combater os processos distróficos e posturas viciosas, e diminuir a gravidade das infecções respiratórias.

Estimulações efetivas familiares não devem ser negligenciadas para não haver perda de contato com o meio ambiente familiar.

No caso específico de Domitila, a dedicação dos pais se reflete no exame médico onde observamos que seus dentes são bem tratados, sua pele, apesar da perda de peso, se mantêm hidratada, sem escaras e em perfeitas condições de higiene.

Isso se justifica pela descrição de vários trabalhos e pela minha experiência, em que, apesar da doença ser progressivamente degenerativa, a criança por muitos anos, demonstra um contato social e familiar já citado acima.

Há necessidade de manter cuidados de enfermagem especiais, de fisioterapia motora e respiratória, uso de cadeira de rodas apropriada para sua idade e de cama hospitalar, tipo Fowler.

Recife, 12 de novembro de 2003.


Drª Miriam Bezerra de Souza
Neurologia Infantil
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Domitila agradeçe a visita.
 
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